罕见病用药进医保体系是大势所趋

　　【摘要】随着我国自然环境的不断恶化和食品安全问题的日益突出，人们患罕见病的几率越来越大。那么我们所说的罕见病到底有哪些呢？

　　阵发性睡眠型血红蛋白尿症（PNH）是由后天基因突变，导致患者出现血管内溶血，继而引起贫血、器官衰竭等并发症的疾病，我国尚无有效治疗方案，患者只能依赖输血延续生命。但由于该病发病率仅为百万分之一，所以国内药厂对该病的治疗药物研制一直空白。国外虽已有了治疗药物，但每年需花费上百万元，因此，即便进入中国，患者也难以承受。

　　日前，在由PNH病友之家主办、瑞颂医药科技咨询（上海）有限公司资助的“救助PNH患者的中国路线图”活动中，中华医学会血液学分会副主任委员邵宗鸿呼吁，尽快将罕见病患者急需的特效药纳入医保。

　　无忧保提示：综上，罕见病治疗费用之高，令很多普通家庭不堪重负，将罕见病用药纳入医保体系，将有效减少广大罕见病患者的负担。