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医保报销限额太低 特定门诊与住院费能否打通
“虽然血友病已经被纳入特定门诊，可以让病友减轻部分治疗费用压力，但我们还是希望政府部门能将血友病特定门诊与住院费用打通，让患者门诊费用可以按住院费用的额度来报销。”4月18日，惠州市血友病治疗定点医院揭幕仪式在惠州市第三人民医院举行，在活动现场，惠州血友病之家负责人吴茂良如此呼吁。
日常维持治疗很难规范进行
据惠州市血友病之家负责人吴茂良介绍，惠州市目前登记在册的血友病患者共有70人，其中具有本地户籍的约为45人。对于这些患者来说，高额治疗费是每个人都要面对的难题。
惠州市第三人民医院血液科副主任医师陈宫玉介绍，日常生活中血友病患者需要预防性治疗，目前治疗血友病的药物既有进口的也有国产的，但价格都比较高，所以患者维持治疗是一笔不小的支出，“因此一些患者只能在发病时才进行治疗，日常维持治疗就很难规范进行”。
今年28岁的血友病患者小林住在惠城区马安镇，家里五姐弟，除了他之外，还有一个妹妹也是血友病基因携带者。因为缺乏医学知识，婚前没做相关检查，小林的妹妹生下的儿子也患有血友病。2010年4月，小林在广州做了左腿高位截肢手术，只能卧床。而父母年事已高，小林的治疗费用和日常生活就靠几个姐妹维持。
“现在每月只能用五六瓶药，而且是到出血了才敢用，没办法做到预防治疗。”为了方便照顾弟弟，小林的姐姐只能在家附近找工作，好的时候一个月能挣2000多元，差的时候就是1000元多点，而小林一个月的药费就要1000多元。为了照顾小林，她至今年还单身，“现在最大的问题就是弟弟这个病，明知道可以作维持治疗，可我们却没有钱给他买药”。
患者呼吁增加用药报销额度
从2014年开始，惠州对血友病等6项门诊特定病种的报销比例统一提高到95%。其中，职工医保的报销比例从90%提高到95%，居民医保的报销比例从70%提高到95%。年度报销限额为3万元。
虽然纳入了特定门诊，提高了报销比例，但是对于不少血友病患者来说，日常维持治疗的费用还是不足。特别是对失去劳动能力的血友病患者，除了门诊报销的费用，日常用药还需要很大一笔钱。“如果规范治疗，每月3000元的费用远远不够，但1年的报销限额只有3万元，所以很多人都是在发病的时候才去医院治疗，平时都没有做预防性治疗。”吴茂良说。
吴茂良希望，政府部门能够将血友病特定门诊与住院费用打通，可以让患者在用药时少花一些钱，多做一些治疗，“特定门诊限额只有3万元，但住院最多可以报销30万元。绝大多数血友病患者都因为行动不便等原因没办法长期住院治疗，只能在特定门诊拿药治疗。要是这些患者在特定门诊也能享受到住院报销的额度，就会大大减轻经济负担，也能让更多患者坚持规范治疗”。
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