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罕见病及早干预是关键 多种罕见病纳入医保-医疗保险政策
去年的冰桶挑战曾风靡全球，许多大牌明星的加入让大家记住了这个公益项目，其实“冰桶挑战”原本想要鼓励的正是渐冻人。而这样的罕见病还有很多，瓷娃娃、月亮孩子这些很少听闻的疾病就真实地发生在我们身边。明天就是“国际罕见病日”，在国际罕见病日前夕，记者走进罕见病人的生活，关注这些特殊孩子们。
只能吃特制米和奶
“谢谢，我不吃，平常你们可以吃的东西我都不能吃。”每当有人拿东西给小鹏（化名）吃时，小鹏总会拒绝。因为他不敢吃这些正常的食物，吃了就相当于慢性服毒，一旦病发智力就会下降。“孩子得的是一种遗传性代谢疾病，叫苯丙酮尿症，一辈子都很难吃上正常人的饭。”小鹏的父亲许先生说，刚出生小鹏就被查出患有苯丙酮尿症。据了解，患苯丙酮尿症的孩子被称为不食人间烟火的天使。看似美丽的别称，却意味着一生痛苦的陪伴。因为体内缺少了一种酶，导致进食普通食物都可能变成损坏大脑神经系统的“毒药”，小鹏只能靠价格高昂的特制食物维持生命。看着其他小朋友吃着各种美味的零食，小鹏总是心里痒痒的。“我也想尝尝零食什么味道，但我知道自己和其他孩子不一样。”小鹏非常懂事。一个月2000多元的特制大米和奶粉，是他的食物。“许多常见食物中含有苯丙氨酸，所以一般的大米、瘦肉都吃不了。只能吃特制米和奶粉。”许先生说，幸好发现得及时，及早治疗，现在小鹏跟正常孩子没什么两样，而且在学校里的学习成绩也很优异。
“渐冻人”姐妹追梦
家住市北区镇江路街道镇江北路社区的赵文静和赵雅静是一对双胞胎，从小患有“运动元神经损伤”，也就是大家因“冰桶挑战”而熟知的“渐冻人”。姐妹俩自呱呱坠地就没有自行坐立、行走过。除了手略微有力，肩膀以下的身体没有任何力量，每挪动一步或者换个姿势，都需要有人帮助。赵文静说，她和妹妹对语言学习十分感兴趣，但因为身体原因，没有入学进行系统的学习。在父亲的帮助下，两人修完了初中和高中的课程，同时还到青岛大学英语系旁听了两年。旁听课程结束后，在老师的帮助下，她们参与翻译了由青岛出版社出版的毕业演讲系列图书。图书扉页的译者名单中，赫然写着两人的名字，这也是姐妹俩十分骄傲的事情。由于肌肉力量不足，姐妹俩右手握笔的力气也比常人小许多，一分钟顶多能写十多个字，而且连写半小时就必须停下来休息，每天最多写三四百个字。一个长篇写下来，往往要用一年左右的时间，这就意味着姐妹俩要比常人付出更多的艰辛和汗水。就这样，姐妹俩硬是忍着身体的痛苦，一笔一划地写出了《小带和灵儿奇遇记》、《葫芦的秘密》、《命运，约定》、《穿越时空的恋爱》、《你是我的天使》等小说。
去年年底，“渐冻人”姐妹赵文静、赵雅静还登上浙江卫视《中国梦想秀》舞台，为减轻父母负担，“渐冻人”姐妹寻求工作机会。姐妹俩自强不息的奋斗历程感染了全场观众，她们以289票的高票圆梦。“6人游旅游网”为她们提供了一份入境事业部海外推广编辑的职位，影视演员杨童舒也让姐妹俩做她的撰稿人，合作期至少一年。如今，两人各自在自己的工作岗位工作了2个月。
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