老药停产新药太贵医保不能报销 罕见病药吃不上、吃不起

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　　无优保网(https://www.shebaoonline.com/)04月21日讯，罕见病的药物被称为孤儿药，市场需求少，研发成本高，缺少政策支持，多数患者无药可医或望药兴叹。

　　无药可用愁煞人

　　由于利润微薄，很多罕见病药物减产或停产，严重影响了临床使用，让医生束手无策

　　18岁的刘笑家住山西晋中市榆次区，是一名粘多糖贮积症Ⅰ型患者。这种罕见病让他变得身材矮小、面容粗糙、视力低下。

　　刘笑3岁时，手指关节变僵硬，病症逐渐显现。父母带着他走上了漫长的求医之路。一年多时间，刘笑辗转各大医院，最后在北京协和医院确诊为粘多糖贮积症Ⅰ型。医生说：“这种病无药可医。孩子寿命短，给他吃好喝好吧！”刘笑的父母没有放弃，一直盼望出现新药。

　　10年前，刘笑的父母在网上查找疾病资料时发现，美国已研发出一种可治疗粘多糖贮积症Ⅰ型的药物。“知道这种病有药可治了，爸妈和我欣喜若狂。”刘笑回忆说。可是，看到这种药还没在国内上市，他们的心又凉了。目前，国内依然没有治疗粘多糖贮积症Ⅰ型的有效药物。

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