罕见病医药费高到令人咋舌?罕见病无全国性医疗保障体制

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　　今天是第九个国际罕见病日，但国内仍无罕见病官方定义，无医保报销，以至于缺药可治、用药昂贵成了患者的另一种痛

　　　　在公历中，因为2月的第29天，只有闰年才会遇到，四年一次，因此，2月29日被确定为国际罕见病日。2016年2月29日，是第九个国际罕见病日。罕见病又被称为“孤儿病”，是目前人类医学面临的最大挑战之一。据统计，在7000种罕见病中，80%属于基因缺陷疾病，治疗手段较少。医学界认为每个人都存在患罕见疾病的风险。在我国，新生儿遗传性疾病的发病率高达千分之一至两千分之一，这意味着，两千个孩子中就有一个患有遗传性疾病，而较为常见的罕见病包括渐冻症、庞贝症、瓷娃症等。近日，羊城晚报记者采访发现，目前国内罕见病患者面临的最大难题是缺药可治、用药昂贵。

　　　　罕见病医药费 高到令人咋舌

　　　　治疗戈谢病，每月最少需20万元的花费

　　　　邓怡芳，23岁，毕业于北方工业大学计算机学院数字媒体系。2011年确诊为戈谢病，确诊后未治疗。2012年病情严重：脾脏是常人的30倍，肝大，严重贫血，血小板低。大夫督促必须用药（思而赞），用药后，贫血情况有了明显好转，但仍然巨脾，并伴有并发症胆结石，肝功目前依旧不正常。

　　　　邓怡芳说：“高三的时候，我正忙于准备高考，奔波于学校与家这两点一线之中，熬夜似乎是全国考生必须经历的过程，可万万没想到我的身体会吃不消。恶果在高三第一次体育考800米才体现出来，本来一向能轻松跑过的我，这次竟然连走都走不下来，跑完会剧烈地咳嗽，流鼻血，全身抖得厉害。回到家，父母只能看出我咳嗽得很严重，于是带我去医院查呼吸科、耳鼻喉科，可查了半年都没查出特别的病症。后来，父母突然想起学校体检查出的贫血单子，我们才关注到贫血这件事。从北医三院转战人民医院，最后到协和医院，经历百般周折，抽血化验、B超、骨穿，从血液科到儿科，最后终于确诊，是一个我听都没有听过的病——戈谢病。”

　　　　目前，国内唯一能有效治疗戈谢病的药物是“注射用伊米苷酶”，医院没有，需要到国大药房购买，一瓶就需要人民币2万3千元，对一个病人而言，每月最少需20万的花费，一年至少需要200万药费。国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家、广州市妇女儿童医疗中心内分泌代谢科主任刘丽介绍，一名患有尿素循环障碍的病人，需要长期服用进口的精氨酸、瓜氨酸，一盒瓜氨酸就要700元，患有罕见病的病人，因为医药费压力，无力负担，从而导致病情恶化以及放弃治疗的，不在少数。

　　　　“我盼望政府能制定出罕见病保障政策和法律，让大家了解罕见病，宣传并推动罕见病保障政策尽快出台。”邓怡芳说。

　　　　药企因利润不高 不愿做罕见病药

　　　　罕见病没有全国性的医疗保障体制

　　　　“这是最坏的时代，也是最好的时代。”在2015年9月18日召开的第四届中国罕见病高峰论坛上，中国罕见病发展中心主任黄如方这样描述我国罕见病领域的发展现状。

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