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罕见病进医疗保险还有多远？
罕见病进医疗保险还有多远？ 日前，在第四届中国罕见病高峰论坛上，中国罕见病发展中心主任黄如方表示，他亲身感受到了这几年中国罕见病事业正在不断推进，让患者们看到了一丝曙光，尤其在罕见病纳入医疗保障领域，许多地方都在进行探索。
上海：聚集患者建立病友组织
上海市罕见病防治基金会是我国第一个省级关于罕见病的基金会。罕见病基金会成立的过程整整花了两年零五个月的时间，这个基金会的成立，让罕见病患者找到了组织，让她们能够集体发声，更好地推动政策法规的建立。可以说，这个就是解决了“人”的问题。
目前该基金会主要做三件事情：一是为罕见病患者提供疾病预防宣教、医疗、生活及精神援助等；二是提供决策咨询；三是支持罕见病科普宣传、科研、学术交流、专业培训及筛查等。
“但是对于罕见病患者来说，医疗保障才是非常重要的问题，”上海市医学会罕见病专科分会主任委员，上海市罕见病防治基金会理事长李定国先生指出，“比如上海主要是戈谢病患者住院享受医保报销85%的待遇。报销85%以后，病人还需要负担60万，哪个病人能负担60万，所以要想办法来解决。上海成立这个罕见病基金会，就是要推动政策，因为今后不可能全部由国家报销，所以要由民间组织来推。”
尽管上海启动罕见病基金会比较早，但现在罕见病进医保的进展还比较缓慢，因为推动罕见病进入基本医疗保险支付和报销是需要政府出面承担主体责任。
其实，各地都可以成立这样的基金会，成立患者组织，先把患者集合起来，了解他们的诉求，做好健康宣教，也可以帮助他们参与科研等，这些工作没必要等中央下文再去做，但是这么做有利于推动政府政策的制定和完善。
青岛：“三医联动”做好资金保障
作为青岛罕见病保障模式的制度设计者，青岛社保研究会副会长兼秘书长刘军帅先生总结为一个词：“三医联动”，罕见病保障体系应该是医疗体系+医药体系+医保体系，三大体系缺一不可。如果细分，还包括社会医保体系+商业健康险体系+社会救助体系+慈善援助体系；经济体系+管理体系+社会体系+文化体系+法律体系。这些体系的结合，可以有效地保障罕见病治疗资金到位，解决了“钱”这个大问题，这是很值得借鉴的。
具体来说，如何操作就要落到实处了：
从“风险到保障”。刘军帅副会长介绍说，医保实际上是医疗保险的概念，它本身还是一个保险，保险的本质就是分散风险。如何分散保险？就是大数法则与预算管理。
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