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马上就是六一儿童节了，大多数孩子都在快乐地迎接他们的节日。然而，有一些孩子却因为健康原因不能跟其他小朋友一起快乐玩耍 。六一节前夕，记者采访了日照市两位身患大病的孩子，这个六一节伴随他们的是浓浓的药味 、身体的病痛和没有小伙伴的孤单。采访中记者了解到，除了孩子身体上的痛，家庭因病致贫甚至无奈之下放弃对孩子的治疗，更成为很多家庭甚至整个社会之痛。虽然从2011年起国家卫生部在全国启动儿童大病医保试点，但是直到现在，儿童医保仍未覆盖所有的病种，报销时更是要求严格。儿童是祖国的未来，如何保障他们的生命健康，让每一个患病孩子能够得到及时有效的救助，需要政府、社会以及每个人的共同努力。
家庭困难无奈放弃救治很多孩子承受额外伤痛
“我看过一份报道，数据显示全国贫困儿童患重病死亡率超过50% ！”卜照耘是日照市人民医院小儿外科的主治医生，他也是小航的主治大夫。他告诉记者，在他印象里，每年都会有患病孩子因家庭困难得不到有效治疗的情况发生。“接触的孩子多了，这样的情况每年都有，家人为了孩子倾家荡产，但是相对高昂的医疗费用依然是杯水车薪，让人无奈和痛心。”
“我们经常接到这种求助，很多家庭因为孩子得病致贫，呼吁社会救助，我们也经常组织一些募捐。”据日照市牵手志愿者协会工作人员辛先生介绍，他们经常能收到一些来自贫困家庭的求助，很多都是因为孩子得了白血病、心脏病等大病，父母倾家荡产也难以凑够治疗费用。2013年 ，日照市三岁女孩李慧患了白血病，牵手志愿者协会通过媒体报道呼吁，为李慧募捐了共计10万多元的治疗费用，小慧的病也得到了及时有效的治疗。但是辛先生告诉记者 ，像李慧这么成功的例子少之又少。
记者调查后发现，因病致贫有多方面的原因，主要的原因有两方面：一是很多疾病本身的治疗费用高，少则几万元、多则几十万元，这几乎是普通家庭一辈子的存款；二是限于日照市医疗水平条件，很多患者需要到外市、外省求医，医疗费用难以通过医保异地结算不说，患者及家属辗转多地的衣食起居费用也是很大的负担。
政府社会多方努力为孩子搭起生命保护伞
“不管是医保还是社会募捐，任何一种救助都只能解决患儿家庭的一部分困难，难以从根本上解决问题。”卜照耘介绍，他认为当前最关键的问题是应对一些儿童重大疾病建立相应的保障制度，在医保报销中放宽政策，其中用药方面可以不受医保用药目录限制；在大病报销方面可以多增加几种儿童常见病，同时适当调高报销比例。
辛先生告诉记者 ，作为一名义工志愿者，他深切地感受到，我们的社会救助体系仍然不够完善，很多社会救助项目得不到有效资金的支持，最后只能不了了之，社会的不信任感也让此类救助项目难以维持。他建议社会多方力量共同努力完善救助体系，通过多种渠道为社会救助项目注入资金，只有这样才能让更多的重病患儿得到救治。
卜照耘告诉记者，现在城镇居民医保和新农合能够保障普通市民的看病所需，但是只是针对一些普通的感冒发烧类疾病，一旦遇到重大疾病，很多家庭就会面临经济困窘难以维持的情况。他觉得可以在城镇居民医保和新农合基础上，多增设儿童医疗保险项目，尽最大努力扩大覆盖面积，如果有贫困地区、特殊人群实在无力支付保金，或者因为是疑难重症而超出封顶线报销范围，由政府从医保剩余资金中实行代缴、补贴。
记者了解到，从2011年起，国家卫生部就开始在全国启动儿童大病医保试点，但是直到目前，这种大病医保项目涵盖的种类仍然偏少，而且覆盖的范围很有限。像卜照耘所说的那样 ，针对儿童的医保工作需要引起重视。如何建立并完善一套专门保护儿童的医保措施，为千万儿童撑起生命保护伞，还需要政府和全社会的共同努力。
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患儿小航：
肾母细胞瘤扩散，每个月都要化疗
今年6岁的小航生于2008年8月，在新生儿查体时并未有任何身体不适。然而，2013年12月份的一天 ，正在外面工作的小航父亲李兆海接到了幼儿园打来的电话。“当时说孩子不舒服，浑身没劲，我们就没往心里去，但是接回家住了一段时间后才觉得不对劲。”
刚开始，孩子只是浑身没劲不爱动弹，后来就出现了昏迷。心急如焚的父母将他送到日照市人民医院，经过一系列检查，确诊为肾母细胞瘤，更为可怕的是，孩子的情况已经非常严重，瘤子已经扩散到孩子的骨骼、肺部、淋巴系统，有的甚至已经破裂出血，再不进行抢救就有生命危险。
被紧急送到青岛进行手术的小航做了他人生中的第一次大手术，随后的日子里，他开始了无休止的每月化疗与吃药治疗过程。
“别人化疗一次需要5天 ，孩子身体太弱得持续20多天，化疗完了需要立即注射血小板防止出血，中间间隔几天 ，再进行下一次的化疗。”谈到孩子的治疗，李兆海声音哽咽了起来。“化疗的痛苦是很多人想象不到的，孩子掉光了头发，吃不进东西还一个劲吐，有时候就是干呕，大人都受不了更别说是孩子了，每次做完化疗孩子就像脱了一层皮一样。”
除了孩子身体上的痛，“没钱治病”四个字更像利刃插进了李兆海的心里。
孩子生病到现在，他们东拼西凑已经花掉了10多万元，因为需要经常往返于青岛、日照医院之间，孩子妈妈辞掉了原来的工作全程陪着孩子看病。
全家唯一的收入是李兆海为别人维修电器挣的钱，但每个月4000多元相对于小航的治疗费用简直是杯水车薪。
“父母年纪大了，我们也没法照顾。只能是硬撑着，一定要治好孩子的病。”李兆海哽咽着告诉记者，孩子特别喜欢画画，化疗难受的时候就拿起画笔画外面的小花小草，看到他们心疼，孩子还强忍难受反过来安慰他们。
“因为这种病不能吃过多酸性物质，孩子不能随便吃零食，看到别的小孩吃他总是咽口水，咬着牙克制自己。”李兆海告诉记者，孩子的懂事更坚定了他们的信念。“哪怕砸锅卖铁卖肾卖肝也要救我的儿子！”李兆海告诉记者，他希望能有有关的政策或者救助机构来帮帮自己，或者能获得医疗保险（和讯放心保）报销的机会。“这种病并不在医保范畴之内，买药的钱也不能报销，我们家根本承担不起。”
患儿小宇：
血糖严重超标，一块糖就可能要命
患儿小宇同样出生于2008年。2009年3月份 ，小宇的家人发现孩子总是频繁喝水，有时候甚至一喝就是六七碗。孩子更是整天昏昏沉沉没有精神。
家人将小宇送到了日照市人民医院。
“一般情况下，血糖5.8以内都算是正常，超过26就非常危险。但是我的孩子却达到了32！”小宇的父亲李志刚告诉记者，孩子出现血糖爆表，必须紧急住院并注射胰岛素进行治疗。经过一个多月治疗后，孩子情况稍微好转。但是一个月后病情又严重了，再次住院。
“医生也无法准确说出这种病的病因，只是说这么小的孩子有这么高血糖值的很少。”李志刚告诉记者，孩子属于非常严重的一型糖尿病，又叫胰岛素依赖性糖尿病，孩子现在每天要打四五针胰岛素，饮食上也需要特别注意，只能吃青菜，含糖量高的面食、甜食、零食等都属于“违禁品”。
“小孩都喜欢吃糖，但是小宇不能吃，吃一块糖对他来说都有危险。”李志刚说。
因为从小得病，孩子每天至少要测3次血糖，小小年纪的小宇已经学会了自己监测血糖。
“最近一次孩子自己测血糖，结果因为血糖太高没测出来，孩子当时就哭了。”李志刚告诉记者，孩子懂事特别早，对自己的病也已经心里有数，每次血糖一高孩子自己就偷偷掉泪。
为了能彻底治好儿子的病，在小宇患病的这些年里，李志刚和爱人带着小宇辗转于济南、沈阳、青岛等各大城市之间，寻求抢救孩子最好的方法。
“医生告诉我，干细胞移植是治疗孩子这种病最好的方法，成功率在60% 左右。”李志刚说，但是干细胞移植需要最少10万块钱的费用，这对这个家庭来说无疑是个天文数字，孩子生病至今已经花了六七万元钱，还是他们东拼西凑四处借来的。
李志刚说自己患有甲亢，腿部静脉曲张也非常严重，而且前年的时候在他送快递的途中还出过交通事故，落下了严重的腰伤。
“我现在工作完全是在硬撑，受不了的时候想想孩子的病，就逼着自己坚持下去。”李志刚告诉记者，他了解到国家有对儿童患病的救助办法，但是救助资金申请下来很难。
今年已经37岁的他想借助本报寻求社会上爱心人士的帮助，早日凑足手术费给儿子做干细胞移植手术。记者 侯彦平
儿童大病医保普及面偏窄 需政府社会救助
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