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邹正涛在工作。
邹正涛
位于门头沟的北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心，是全国唯一的戈谢病关爱中心，也是全国唯一的戈谢病病友组织。
关爱中心的发起者和负责人名叫邹正涛，今年24岁，他是北京首例戈谢病患者。两岁时，邹正涛被确诊为戈谢病，4岁时，他的脾脏被完全切除。直到1997年，他开始接受厂家免费赠药，病情才得到了很好的控制，现在邹正涛的生活与普通人无异。“这条命不仅仅属于我和我的家庭，我应该为我们这个群体做些什么。”去年，从首都经济贸易大学毕业后，邹正涛拒绝了银行的稳定工作和高额的工资，毅然走上了公益之路。
放弃高薪创办公益组织
根据宣传品上的介绍，邹正涛的关爱中心是北京市民政局注册的民办非企业单位，属于非盈利组织。没有政府背景，也不是企业，并且是非盈利组织的“三非”属性似乎决定了这个公益组织起步要比别人低一些。但是，作为全国一个300人左右群体的代言组织而言，这一切已很不容易。组织虽小，却有一个大梦想，就是促进社会关注戈谢病等罕见病，甚至推动戈谢病等罕见病纳入医保。这个刚刚起步的公益组织目前只有一名全职人员。邹正涛是关爱中心的主任，也是员工。“我的妈妈和我的一个同学也会经常过来帮忙。”由于初创，也没有什么赞助，关爱中心还没有固定的办公室，邹正涛最多的时间是在一个家居广场内办公。
规模小，并不意味着清闲。每天，邹正涛都要通过电话和网络与全国各地的戈谢病病友交流，与其他一些罕见病组织谈合作，还要策划各种活动，拉一些社会赞助。这样下来，他的工作时间经常要超过8个小时。
戈谢病患者邓怡芳所在的“萤火虫合唱团”正是关爱中心的一个项目。邹正涛说，合唱团现在的成员都是罕见病患者和患者家属。合唱团由他的同学庄梦蝶负责，通过参加各种演出来呼吁人们关爱罕见病患者。邹正涛说，他从电影《放牛班的春天》中得到灵感，目的是感染更多的人，传递正能量。他说，合唱团现在虽然并不专业，但他们却梦想着将来有一天能变成一支专业的合唱队伍。邹正涛这样解释“萤火虫”名字的寓意：“我们的力量虽然小，但是在努力地发着光。”
只要有药他们和普通人无异
能够保持正常人生活的邹正涛直言自己能有今天非常幸运，他有一个坚强的妈妈作为后盾。“那时候不像现在，当时国内根本没有治疗的药物，只有国外才能买到。”邹正涛的妈妈邹洁说，当时医生直接告诉她，孩子得的病在全国都没有几例，国内没有特效药，言外之意让她放弃。然而二十多年一路走来，让她深有体会的是，国内对于罕见病知之甚少，不但一般民众了解不多，甚至一些罕见病患者对自己的病也存在着错误认识。
“现在对罕见病的关注度不高，主要是因为不了解。一旦了解了，有了正确认识了，社会的关注度自然比现在要好很多。”邹洁说，儿子得病时，她当时的念头只是希望儿子得的不是癌症就好。为了给儿子治病，她遍寻名医，吃草药，吃偏方，甚至请来“气功大师”发功治病。结果，儿子的病情没有得到任何控制，才4岁就切除了脾脏。
“现在我明白了，这其实就是身体里缺少一种酶，要想治病，别的什么药都不管用，只有摄入这种酶。”邹洁说，她之所以支持儿子创办关爱中心，就是不想让其他戈谢病患者家属再走弯路。另外，就是想劝阻其他患者放弃治疗的念头，呼吁社会关注罕见病患者。
戈谢病可以通过婚检避免
“戈谢病的产生其实是一种巧合，因为人的基因里面有缺陷，如果这些缺陷碰到了一起，就可能出现这种结果。但是，这种巧合完全可以通过婚前检查避免。”为救儿子的命，邹洁已经久病成医，讲起戈谢病的相关知识来头头是道。邹洁说，因为戈谢病的发病率极低，所以一般人不了解情有可原。但让她感到不可思议的是，一些戈谢病患者却选择了消极态度来对待。
邹洁说，儿子确诊后，她有很长一段时间觉得很孤独，因为没有得同样病的病友交流。然而一旦找到了这些病友，她却发现有的人除了伤心之外，并不愿意让别人知道自己的病情。“怕说出来之后，就会没有学上，找不到工作，结不了婚，其实只要坚持服药，戈谢病患者就和正常人没什么区别。”
邹正涛说，自己小学、中学、大学一路走来，并没有感觉自己和其他同学有什么不同。中考时，由于担心他的身体，妈妈并不赞成他参加中考的体育考试。但是邹正涛为了证明自己，并不愿意放弃。最终，他顺利完成引体向上、排球和1000米跑三项考试，满分30分的体育他拿到了29分。
戈谢病人最担心被停药
2012年7月19日，北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心获批。7月27日，关爱中心就召开了第一届病友大会。邹正涛说，大家的热情超出他的想象，第一次病友聚会就来了30多名患者。
在和病友的交流中，邹正涛发现，虽然很多病友是加入了赠药项目免费用药，但大家对未来的展望却是悲观甚至是恐慌。“大家都不知道将来该怎么办。因为戈谢病是终生用药，大家都担心有一天赠药项目会终止，而绝大多数家庭又无法承担得起高昂的药费。”
呼吁将戈谢病纳入医保
邹正涛深知，这种心理的根源显然是因为戈谢病患者没有保障。正是因为没有保障，戈谢病等罕见病又被称为“孤儿症”，治疗罕见病的药品被称为“孤儿药品”。“我们也想回报社会，但我们呼吁社会不要因为昂贵而放弃我们，我希望所有的患者都能有药可医，有病可治。”
“我确信，捐助固然可以解决个别患者的问题，但是罕见病群体不能永远靠别人的捐助活着。”他说，关爱中心的主要目标就是呼吁政策的全面完善和更多的来自政府的救助。他说，在政府主导的罕见病的救治方面，世界上已有很多先例。美国于1983年通过了世界上第一个孤儿药法案(Orphan Drug Act，ODA)，日本(1993年)、澳大利亚(1998年)、欧盟(2000年)先后通过了孤儿药相关法律。但在国内，尽管近年来不断有人大代表、政协委员在全国两会上提交议案，但相关工作还是慢了一些。关爱中心作为戈谢病唯一的病友组织，邹正涛也不断向各个部门写信呼吁将戈谢病等罕见病纳入医保。让他感到乐观的是，血友病已经被纳入到城乡居民大病保险中，上海、云南等省市也对罕见病医保报销做了一些有益的探索。“这应该是一个趋势，但我们希望它能快一些，这样，国家帮我们解决了后顾之忧，一般的家庭也能承担得起了。”
在一份刚刚起草好的发言稿中，邹正涛这样写道：“我们祈祷制度的普惠，祈祷完善的法制会保障我们到永远。我们希望父母年迈时，不必依旧为我们而终日忧心忡忡，可以安然自得地坐在摇椅上摇着蒲扇，下着象棋，儿孙绕膝地享受晚年。”
应立法保障罕见病患者权益
从2006年起，全国人大代表、安徽大学物理和材料科学学院院长孙兆奇连续4年在全国人大会议上提出关于罕见病患者救助的四个《建议》，希望把罕见病纳入社会保障系统。2009年两会期间，孙兆奇、朱维芳(安徽省人大常委会副主任、民进安徽省委主委)等30多位全国人大代表联名提交议案，呼吁尽快制定《罕见疾病防治法》，为保障广大罕见病患者的各项权益提供明确的法律依据，并加强新生儿罕见病筛查。当年，《罕见疾病防治法》被全国人大常委会法工委采纳立案，罕见病患者看到了希望。但是3年过去了，立法依然没有消息。
“政策一再推迟，这些时间，罕见病患者却是用生命在熬啊！”邓怡芳说，没有医保的支持，罕见病患者就得不到及时的治疗，错过最佳时机，将一个本来能够痊愈的正常人变为残疾人，甚至死亡。而在美国、日本、澳大利亚、新加坡、欧盟、巴西等30多个国家和地区，早已拥有各自的罕见病救助专项法律法规。
美国是最早建立罕见病和罕见病用药管理制度的国家，1983年通过了《孤儿药品法案》，对临床研究的基金资助、加速药物注册审批程序、专利保护期限延长、临床研究费用减免税等方面从立法上予以了保证。美国国会专门成立了一个罕见病办公室，凡被列入罕见病名单的疾病会得到各种政策倾斜。罕见病患者只需每年比一般人多支付1000美金的保费，就可以使用任何药物，所有费用由保险公司承担。
在澳大利亚，80%的药费由药品福利计划(PBS)来支付，并将一些特殊疗效显著药品纳入特殊保障。在日本，罕见病患者会得到直接的政府补助，收入越低，得到的补助越多，没有经济收入的患者由政府全包。
本报记者 王琪鹏 文并摄J219
希望“孤儿药品”能纳入医保
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