温州6家医院试点渐冻症等3种罕见病入医保

3月1日讯：前几年，“冰桶挑战”在全国各地风靡一时，但或许很多人还不知道，这项活动最初是为了提高公众对肌萎缩侧索硬化症(俗称：渐冻症)的关注。该病症系罕见病的一种，患病者早期可能只是感到有些无力、肉跳、容易疲劳等，但逐渐会发展为全身肌肉萎缩和吞咽困难，诊治需花费高额医药费。

昨天，是第9个国际罕见病日，这一定于每年二月最后一天的活动，再一次唤起了人们对包括渐冻症在内的多种罕见病的高度关注。

新生儿被查出苯丙酮尿症 每月吃特殊奶粉要多花上千元

较多为人所知的罕见疾病有戈谢病、苯丙酮尿症、渐冻症、成骨不成症(俗称“玻璃娃娃”)等。另外，不少罕见病的名字还像童话一样，如“亨廷顿舞蹈症”、“天使综合征”、“睡美人病”等，但这些罕见病给患者及患者家属带来的伤痛，却与童话故事相去甚远。

附二医儿童内分泌科主任医师单小鸥回忆说，她去年就遇到了一个患有苯丙酮尿症的新生儿，这类罕见病的发病率只有万分之一，其父母愁得只有四处求医，后来该新生儿转院到了杭州进行医治。“新生儿一旦得这种病，便不能像正常孩子一样食用普通奶粉，只能吃特制的奶粉，因为普通奶粉中的苯丙氨酸含量高，小患者一旦服用，神经系统就可能面临损害，最终导致智力低下。”

然而，特制奶粉价格普遍都比较高，单小鸥粗略地给记者算了一笔账：仅在吃特殊奶粉上，小家伙一个月的开销就可能要比普通新生儿多花上千元。

无独有偶，生活在温州的湖北小伙小向，在高中时便被确诊得了“渐冻症”，随着肌肉逐渐的萎缩，他最终变得无法正常行走，不得不辍学回家。现在，他每个月的医药费，最多时要花掉四五千元。

渐冻症等3种罕见病进入医保

附二医成试点医院

面对后期治疗高额医药费，不少罕见病患者家庭变得不堪重负。昨日，市人力社保局医保处相关负责人称，目前我市已按照省里有关规定开始执行，注射用伊来苷酶、盐酸沙丙蝶呤、利鲁唑三种罕见病特殊药品也已纳入浙江省大病保险支付范围。

记者了解到，全省共设有6家试点医院，在我市有一家，为温州医科大学附属第二医院。此外，记者还从附二医了解到，以此次被列入医保范围的3种罕见病为例，目前我市每年遇到的渐冻症病例约有百余例，戈谢病和苯丙酮尿症病例基本维持在个位数。

医疗费用结报程序分三步走

第一步：罕见病患者须到浙一、浙二、邵逸夫、省儿童、温医大附二院和省人民医院进行诊断，属于保障范围病种的，由医院出具《诊断证明》，每年须在12月31日前复检一次，患者凭《诊断证明》回户籍所在地民政部门登记备案。

第二步：符合基本医疗保险和大病保险支付范围的医疗费用直接由社会保障卡一站式结算。

第三步：剩余的合规费用由民政进行医疗救助和专项救助。