戈谢病等3种罕见病将纳入浙江省医疗保障范围

　　戈谢病等3种罕见病将纳入浙江省医疗保障范围。4岁男孩体重只有12公斤，肚子却鼓得像怀孕七八个月的孕妇，每月7万元药费愁坏爸妈；49岁的金华人任志芳，曾是药企高管，收入颇丰、有房有车，他花了三年才确诊戈谢病，而确诊后面对每月18万元的医药费，他变卖了百万家产仍难以维持持续治疗……瓷娃娃、粘宝宝、停不下来的舞者，尽管人们给罕见病起了一个个美丽的名字，但这背后的病痛和艰辛，往往残酷到让人难以直视。

　　本报曾多次报道过类似这样的罕见病案例，而病人和家属说得最多的一句话是——“要是这个病的药能入医保该多好”。昨天，钱江晚报记者从省人社厅获知，从2016年1月1日起戈谢病、肌萎缩侧索硬化症(又称“渐冻症”)、苯丙酮尿症，这3种罕见病将纳入省医疗保障范围。

　　省人社厅相关负责人针对罕见病纳入医保的具体情况接受钱江晚报记者的采访，进行详细解读。

　　哪些人可获保障限浙江户籍患者

　　保障对象包括现参加浙江省基本医疗保险，并获得浙江省户籍满5年的患者；或参加浙江省基本医疗保险，年龄不满5周岁，其父母一方获得浙江省户籍满5年的浙江省户籍患者。

　　【解读】

　　去年10月，我省率先在全国建立起覆盖职工和城乡的统一的大病保险制度，并将15种大病特殊用药纳入支付范围，政策从2015年1月1日起执行。

　　“经过近一年时间运行，我们也发现，尚有极少量的罕见病患者还是因医疗费用高昂或者药物不可得，导致没有得到有效保障。这部分人群尚游离在大病保障范围之外。”省人社厅相关负责人说，纳入保障范围的罕见病患者，由基本医保、大病保险、医疗救助逐层分担化解其合规医疗费用。合规医疗费用包括医疗保险政策范围内医疗费用、罕见病特殊药品费用。

　　如何诊断罕见病浙江有6家医院可诊断

　　符合浙江省罕见病保障对象要求的患者可到浙一、浙二、邵逸夫医院、省儿保、温州二院、省人民医院进行诊断。

　　属于保障范围病种的，由医院出具《诊断证明》，患者凭医院出具的诊断证明回户籍所在地民政部门登记备案。罕见病患者每年须在12月31日前复检一次，凭医院出具的《诊断证明》回户籍所在地民政部门登记备案。

　　【解读】

　　任志芳用了3年时间花费百万元才确诊戈谢病，而此前因为被误诊肝癌，一度耽误治疗。

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