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阵发性睡眠型血红蛋白尿症(PNH)是由后天基因突变，导致患者出现血管内溶血，继而引起贫血、器官衰竭等并发症的疾病，我国尚无有效治疗方案，患者只能依赖输血延续生命。但由于该病发病率仅为百万分之一，所以国内药厂对该病的治疗药物研制一直空白。国外虽已有了治疗药物，但每年需花费上百万元，因此，即便进入中国，患者也难以承受。日前，在由PNH病友之家主办、瑞颂医药科技咨询(上海)有限公司资助的“救助PNH患者的中国路线图”活动中，中华医学会血液学分会副主任委员邵宗鸿呼吁，尽快将罕见病患者急需的特效药纳入医保。(萧鸽)
罕见病用药急需纳入医保
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